Nieves Wang, Síndrome de tração da medula. Síndrome de Arnold Chiari I, Múltiplas discopatia cervicais.

Published by ICSEB at 4 Setembro, 2017

Data da intervenção: junho de 2011

Olá a todos!

Gostaria de compartilhar com vocês um texto que escrevi em 2010, no qual relatei meu duro caminho em busca de um médico que me curasse. Naquele momento, eu não sabia se era verdade o não o tratamento da Espanha, assim que, para obter informação verdadeira, decidi publicar minha historia na internet.

Sou a terceira paciente proveniente da China que foi ao Institut Chiari de Barcelona. Uma dos dois primeiros pacientes chineses me telefonou e me disse: “Wang, a sua história me emocionou muito e queria lhe assegurar que não é uma lenda urbana, é verdade! Acabo de voltar de Barcelona e a intervenção proposta FUNCIONA!” Ela me contou toda a sua experiência sobre como chegou ao ICSEB.

Decidi compartilhar minha história para que as pessoas não escolham o caminho incorreto. O tratamento na Espanha é a opção mais sábia e a mais correta. Se eu pudesse ter me submetido à secção do Filum Terminale há 20 anos, não teria passado por toda esta experiência tão dolorosa.

Hoje em dia, estou muito satisfeita. Mesmo que eu ainda tenha dificuldades para caminhar e que, ocasionalmente, tenha tosse acompanhada de vômitos, estou muito melhor do que antes. O mais importante é que a doença foi estagnada e esse era, realmente, o objetivo final.

A cidade de Barcelona é muito bonita. Nos primeiros dias depois da cirurgia, eu fiquei descansando no hotel porque a ferida me doía um pouco, mas, já no terceiro dia, eu estava fazendo turismo com o meu marido, comendo mariscos, fazendo compras, etc.

Meu e-mail é: [email protected]

———— Minha história publicada na internet em 2010———–

“Um caminho amargo”

Meu nome é Nieves Wang, tenho 49 anos e, como a maioria de personas, tenho uma família feliz, com uma filha e um marido maravilhosos. No entanto, a minha vida não é tão bonita quanto parece, porque sofro de uma doença pouco conhecida (Síndrome de Arnold Chiari I) e, por isso, vivo cada dia com estresse, dor e pânico.

Há mais de 20 anos percebi que caminhava sem coordenação e, às vezes, tropeçava na soleira das portas. Naquela altura, eu estava muito ocupada com o meu trabalho, com a minha família e com a minha filha. Não dei muita importância a estes pequenos problemas, até que, um dia, comecei a cair quando andava de bicicleta, eu precisava prestar muita atenção para manter o equilíbrio. Parei de usar sapatos de salto e tive que deixar de cuidar da minha filha. Era 1991 e, com o meu marido, começamos um longo caminho em busca de um médico que me ajudasse.

Cada médico que eu consultava me dizia uma coisa diferente: uns diziam que eu tinha reumatismo ou atrofia cerebral, outros diziam que o meu caso era de problemas cerebrovasculares. Falei com uma infinidade de profissionais da saúde, tanto da medicina ocidental como da oriental. Fiz acupuntura, tratamentos com choques elétricos e fui ver até um curandeiro, mas nada disso me ajudou e meus problemas continuavam aumentando.

Até que, um dia, um médico me disse que eu padecia de uma doença rara, que não se podia curar com nenhum medicamento, somente com uma intervenção cirúrgica, que implicava muitos riscos e que não interromperia o avanço da patologia. Por isso, ele me recomendou fazer tratamentos mais conservadores.

O tempo passou e chegamos ao ano 2000. Naquela época, eu já tinha uma série de sintomas como falta de equilíbrio ao caminhar, instabilidade quando ficava de pé, tosse, vômitos, dor de cabeça, insônia, etc. No dia 19 de outubro daquele mesmo ano, aceitei, a contragosto, a Craniectomia suboccipital e nunca me esquecerei da dor que aquilo me causou. A intervenção durou 5 horas e me deram 14 pontos na cabeça. Tive febre durante um mês após a cirurgia. Meu marido e minha irmã se alternavam para me cuidar no hospital. Durante 36 dias, meu marido dormiu sentado ao lado da minha maca. Eu estava muito emocionada e agradecida, mas meu olhos ficavam rasos d’água quando via o rosto dele tão cansado e preocupado.

Depois da cirurgia, tive uma discreta melhora, mas, com o tempo, a minha doença continuou piorando. Quando eu saía de casa, as pessoas me diziam: “Como você pode andar assim por aí? Já está bêbada de manhã? Você vai ter uma trombose cerebral se continuar bebendo tanto.” Como as pessoas podem ser assim? Não sei se aqueles comentários e olhares de deboche eram para rir ou para chorar. Eu sentia inveja das pessoas saudáveis, que andavam direito, e sonhava poder usar sapatos de salto tão bonitos quanto os que via nos shoppings.

Em 2006, depois de me despedir da minha filha, que estava indo para a faculdade, fui de novo a Pequim, acompanhada do meu marido, para falar com um “especialista”. Ele, assim que me viu, disse: “para quê você veio se já te operaram? Esta patologia não se cura”. Com aquelas palavras tão frias, ele concluiu a consulta. Eu me sentia tão machucada, que comecei a chorar. Pensei: “sim, é verdade. Não posso mais me submeter a outras operações, prefiro morrer a ter que passar por outra craniectomia!” Naquela época, eu caminhava de maneira descoordenada, ficava em pé com pouca estabilidade, tinha tosse e vômitos graves, não conseguia engolir bem e sofria de insônia. Apesar de tudo, não joguei a toalha. Comecei a buscar informação sobre a minha patologia. Todos os dias, eu esperava que acontecesse um milagre, que surgisse uma nova descoberta da medicina. Sabia que a minha doença evoluiria para a incontinência do esfíncter e para a paralisia, inclusive existem casos de morte devido à dor. Seria este o meu futuro?

Em 2010, o laudo das minhas ressonâncias de acompanhamento indicava que havia uma descida das amígdalas de 3 milímetros. Por uma dessas casualidades da vida, encontrei um instituto especializado nesta patologia, que dizia que podia deter o avanço da minha enfermidade. Sua proposta era de uma intervenção com uma técnica minimamente invasiva, que durava somente 45 minutos, que não causava dor e que te davam a alta no dia seguinte à cirurgia. Durante alguns dias, me senti muito emocionada com esta novidade! Não estava acreditando, seria uma lenda ou um sonho? Espero ter uma vida tranquila e feliz, não um caminho amargo.

Nieves Wang
10 de maio de 2010